Verena Maso Varas nació en Mallorca, donde vivió hasta los 10 años, cuando emigró a Chile, de donde es su familia materna. Desde entonces vive allí, donde trabaja y ha fundado una familia. Hace un año y dos meses nació su hijo Diego, a quien hace cosa de un mes diagnosticaban de Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo II, una enfermedad neurogenerativa que afecta a las neuronas motoras y reduce la movilidad del pequeño. Este hecho ha empujado a Verena a lanzar una campaña de recaudación para reunir 1.700.000.000 de pesos chilenos, que equivalen a unos 1,7 millones de euros para sufragar el caro tratamiento que puede ayudar a Diego.
«A nivel mundial solo existen tres tratamientos para tratar el AME y sólo hay un medicamento genético que se llama zolgensma», explica la madre. «Tanto en Chile como en España sólo se da gratis a niños con AME de tipo I y menores de nueve meses», asegura. «Como no cumple los criterios la única forma de ponerle la medicación es reunir el dinero y comprarlo de manera particular», dice.
Verena ha iniciado una campaña a través de las redes para dar a conocer el caso de su hijo, así como ha habilitado una cuenta de Paypal para donar de manera internacional. El tiempo corre en contra de Diego y su familia, ya que el medicamento, de una única toma, se puede suministrar a niños de menos de dos años. Verena reconoce que se trata de «mucho dinero para tan poco tiempo», puesto que les quedan diez meses para reunir la cantidad, por lo que se compromete a firmar ante notario que de no alcanzar la cantidad deseada, lo que se consiga se dedicará una parte a fisioterapia para Diego y el resto para la Fundación FundAME.
«Eventualmente, con el tratamiento y fisioterapia diaria podría caminar. Nuestra única opción es el zolgensma, si más adelante es posible participar de algún estudio clínico yo estoy dispuesta llevarlo donde sea», narra su madre. Todos aquellos que quieran aportar algo pueden hacerlo a través de la página web juegatelapordiego.cl.